0
О семье Захаровых, которые столкнулись с серьезным заболеванием, редакция Megatyumen.ru рассказывала ранее. У 11-летней Кати спинальная мышечная атрофия. Свое детство девочка проводит в инвалидном кресле. Родители же своими силами собирают средства на дорогостоящее лекарство ребенку, которое стоит более 47 миллионов рублей. Речь идет о препарате Спинраза.
Однако с каждым днем Кате становится все хуже и хуже. И на сегодняшний день Захаровым удалось собрать лишь 1 453 000 рублей. Их поддержали депутаты и спортсмены. Но этого недостаточно.
Семейство записало видеообращение к губернатору Тюменской области с просьбой о помощи:
- Уважаемый Александр Викторович, мы – семья Захаровых из города Тюмень, обращаемся к вам с просьбой оказать поддержку в лечении нашей дочери Екатерины. В возрасте четырех лет нам поставили страшный диагноз – СМА. С того момента наша жизнь – это борьба, за каждый день жизни нашей доченьки. Дочь угасает на наших глазах! Сейчас Катя уже понимает сложность диагноза, осознает свое состояние и свою участь. Ей пришлось пройти через многое и она готова бороться дальше, но собственные ресурсы организма без соответствующего лечения уже не справляются, - рассказывают родители девочки.
По их словам, в детстве Катя могла ходить и она помнит эти ощущения, когда ноги еще слушались. Сейчас, когда здоровье девочки сильно ухудшилось, единственный шанс ей помочь – это препарат Спинраза, зарегистрированный, но недоступный в России. Данное лекарство положено ребенку по медицинским показаниям, но, к сожалению, на сегодняшний день нет обеспечения данным препаратом в установленном порядке. В связи с этим Захаровы и были вынуждены открыть сбор средств на лечение.
- Обращаемся во всевозможные инстанции, напрямую к депутатам и в фонды, к медийным лицам. Общими усилиями неравнодушных людей собрано чуть больше 1 миллиона рублей. Мы готовы на многое пойти ради здоровья нашего ребенка, но без вашей помощи мы – родители становимся бессильными. Наша семья просит вашего содействия в приобретении жизненно-необходимого препарата Спинраза для нашей доченьки Екатерины Захаровой, - обратились родители Кати к губернатору региона.
