0
Власти Тюменской области начали закупать дорогостоящие препараты для детей со спинальной мышечной атрофией. Лекарства закупают за счет средств регионального бюджета. На лечение одного ребенка уйдут десятки миллионов рублей.
В департаменте здравоохранения Тюменской области корреспонденту Megatyumen.ru сообщили, что на сегодняшний день в регионе проживает 22 ребенка, которые страдают спинальной мышечной атрофией (СМИ).
- Обеспечение детей единственным зарегистрированным лекарственным препаратом осуществляется по решению врачебной комиссии медицинской организации, - уточнили в ведомстве.
Согласно мировому опыту лечения детей со СМА, хороший эффект достигнут в случае рано начатой терапии у детей в возрасте до 3-х лет, как это случилось при заболевании у тюменского малыша Димы Тишунина.
Однако есть и трудности. В депздраве пояснили, что непростой способ введения препарата – в спинномозговой канал – у детей с уже развившимися тяжелыми осложнениями позвоночного столба затрудняет возможность лечения и может спровоцировать серьезные осложнения. Поэтому в отношении каждого ребенка решение принимается индивидуально.
- В настоящее время лечение дорогостоящим препаратом назначено еще пяти детям, четырем проводится лечение, для одного ребенка осуществляется процедура закупки лекарственного средства, - рассказали в региональном департаменте здравоохранения.
К слову, в текущем году в России планируется открытие программы лечения СМА еще одним аналогичным лекарственным препаратом, только с более доступным способом введения. По заявке тюменского департамента здравоохранения для участия в данной программе уже одобрено четыре ребенка из Тюменской области, три ребенка находятся в статусе рассмотрения. Лечение дети будут получать в медицинских организациях региона.
Кстати
Недавно первую инъекцию «Спинразы» поставили 11-летней Кате Захаровой, историю которой мы рассказывали ранее. Об этом накануне в соцсетях сообщила мама ребенка – Елена. Укол ребенку ввели в ОКБ№1.
- Катюша начала лечение препаратом «Спинраза». Мы очень рады этому долгожданному событию и бесконечно благодарны всем! – поделилась Елена Захарова. Глубочайшую благодарность женщина выразила губернатору Тюменской области, департаменту здравоохранения региона, депутатам Тюменской облдумы, медикам, СМИ и волонтерам. – Мы говорим спасибо всем за то, что вы с нами. Благодаря вам все собранные средства пойдут на операцию по исправлению сколиоза позвоночника для Кати. Мы никогда не забудем, как вы старались для Катюши.
По последним данным, неравнодушные россияне и, в частности, тюменцы отправили на лечение Кати 2 миллиона 700 тысяч рублей из необходимых 47 401 200 рублей.
