0
«МегаТюмень» пообщалась с мамой особенной девочки
В России насчитывается свыше 700 тысяч детей-инвалидов. Если некоторым из них можно помочь с помощью операций и реабилитации, то другим – нет. Есть ребята с врожденными хромосомными нарушениями. К сожалению, спорить с генетикой бессмысленно, поэтому прогнозы здоровья у таких детей не самые утешительные. Одна из них, кстати, живёт в Тюмени.
Даша с рождения (сейчас ей 12) живет со страшным диагнозом – редким синдромом Эдвардса, который характеризуется появлением дополнительной 18-й хромосомой. Это генетическое нарушение ведёт за собой многочисленные пороки в развитии различных органов и систем человека и лечению не подлежит.
«Предлагали отказаться от ребенка»
По статистике, дети с синдромом Эдвардса часто гибнут ещё в утробе матери. Но у нашей героини все было иначе. Дарья у Анастасии уже третий ребёнок. Женщина родила и воспитала двух здоровых детей, и у неё даже в мыслях не было, что с последним чадом будет что-то не так.
– Беременность протекала хорошо. На 16-й неделе были сданы все необходимые анализы на генетику, и, хоть и были незначительные отклонения, специалисты заверили, что у нас все хорошо. Даша родилась в срок с обычным весом. Но я сразу поняла: что-то не так. Помню, она была вся синяя и тяжело дышала, с хрипами, но в роддоме утверждали, что ребенок здоров и выписали нас через три дня, – рассказывает «Мегатюмени» Анастасия Первунина, мама девочки.
Обеспокоенная тюменка на следующий же день после выписки забила тревогу и побежала к неврологу, который увидел нарушения в развитии центральной нервной системы. Это и стало началом бесконечных медицинских комиссий и реабилитаций. Доктора до последнего заверяли горожанку, что получаемое лечение и массажи помогут ребёнку, но все было безуспешно. Только в 1 год и 8 месяцев генетики поставили диагноз – синдром Эдвардса.
У мамы и папы малышки выявили хорошие кариотипы (так называют набор хромосом, которые отвечают за хранение, воспроизводство и передачу генетической информации), а причиной нарушений оказалась спонтанная поломка гена во время зачатия. После оглашения «приговора», по словам Анастасии, ей предлагали отказаться от ребенка. Ко всему прочему, у Даши выявили врождённый порок сердца, правда, к такому выводу врачи пришли только сейчас, на 12-м году жизни.
Ни дня без «боя»
Даша не может ходить и сидеть без поддержки, она практически не говорит, спит всего пару часов в сутки, но зато самостоятельно ест ложкой протертую пищу и узнает близких ей людей. Девочка очень любознательна и всегда рада оказаться среди детей, поэтому даже на детской площадке светится от счастья. В школу Даша по объективным причинам ходить не может, для неё организовано обучение по специальной индивидуальной программе развития на дому. Конечно же, для девочки доступны занятия узких специалистов на базе социальных реабилитационных центров, но маме Даши становится непосильно поднимать взрослеющего ребёнка, чтобы отправиться с ней на занятия.
Сейчас мы живём вдвоём, старшие дети уехали учиться в другие города, а муж не выдержал нагрузки и ушёл. Приходится справляться самой. Поднять дочь, чтобы спустить ее вниз или посадить в машину, становится очень трудно. Приходится приглашать платных специалистов на дом.
Осталась без моря
Несмотря на всестороннюю поддержку, девочка должна была ежегодно посещать санатории, но своей очереди дождалась только в 10 лет. А после и вовсе была лишена такого удовольствия на законодательном уровне. Дело в том, что во время очередной врачебной комиссии Даше поставили паллиативный статус (его «дают» пациентам с неизлечимыми заболеваниями).
К медицинским противопоказаниям для санаторно-курортного лечения относятся неизлечимые прогрессирующие заболевания и состояния, требующие оказания паллиативной медицинской помощи. Ребенок вносится в региональный Регистр детей, нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи.
Простыми словами, санаторно-курортное лечение – это один из видов лечебного воздействия на пациента, а в условиях неизлечимости заболевания такой вид помощи попросту не рассматривается. Но, по словам Анастасии, именно времяпровождение на море даёт значимые результаты в развитии ребёнка, поэтому всеми силами она старается собрать средства для поездки.
Еще проблема
Трудности с транспортировкой дочери – лишь одна из проблем Анастасии. Актуальной сложностью стали подгузники, которые выдаются государством на бесплатной основе. От низкого качества гигиенического аксессуара у Даши начались проблемы в области гинекологии.
Материал подгузников на ощупь как пакет. Кожа совершенно не дышит. Много раз просила поменять нам фирму, но все бесполезно. Приходится покупать качественный вариант за свой счёт, стоят дорого.
Пресс-секретарь Социального фонда России по Тюменской области Ирина Уткина сообщила изданию, что их ведомство обеспечивает людей с ограниченными возможностями положенными средствами в соответствии с индивидуальной программой реабилитации.
– При заключении госконтрактов на приобретение и доставку подгузников используются конкурентные способы определения поставщиков товара, а именно аукцион в электронной форме, при котором информация о закупке сообщается неограниченному кругу лиц. В этой ситуации возможно самостоятельно приобрести положенные средства реабилитации и получить за это компенсацию или сделать это с помощью электронного сертификата, – подсказала Уткина.
Со слов матери, государство компенсирует расходы по электронному сертификату только на 6 тысяч рублей раз в полгода. Этого с трудом хватает на пару пачек, которые расходуются в течение месяца.
«Не сдаемся и другим не советуем»
Анастасия – одна из немногих матерей, которая не опускает руки и ведет активную жизнь. Она общается с родителями детей с таким же диагнозом из России и других стран. Тюменка не падает духом и даже успевает заниматься любимым делом – реставрацией старой мебели с дачи.
Самое главное – не забывать о себе. Родитель без внутренних ресурсов не сможет что-либо дать своему особенному ребенку. Нужно понимать, что родитель – тоже человек, со своими потребностями. Чтобы не сойти с ума, нужно заниматься любимым делом и больше общаться с людьми, и ни в коем случае не замыкаться в себе.
Анастасия с удовольствием готова морально поддержать родителей особенных детей, а также предоставить информацию о полезных городских чатах.
