0
За 2 месяца малышка познала множество невзгод и испытаний
Новорожденной Мии Марченко из села Демьянское Тюменской области всего два месяца, однако за это отрезок жизни девочка уже познала множество невзгод и испытаний. Она родилась здоровой, но через несколько недель превратилась в «хрупкую бабочку», к которой стало страшно прикасаться, ведь от этого у нее начала пузыриться кожа.
Сложная судьба
– Мы ждали нашу доченьку! Беременность протекала хорошо, серьезных отклонений не было, кроме проблем с щитовидкой. Первые полторы недели после рождения дочка развивалась так, как и положено детям. А вот после начали появляться странные пузырьки на пальчиках, которые, лопаясь, превращались в раны. На ножках Мии буквально не было живого места. Я не знала, что происходит с моим ребенком и тогда еще и не могла представить, что подготовила нам судьба, – рассказала мама девочки, Светлана Марченко, корреспонденту «КП-Тюмень».
Заболевание начало прогрессировать. Пузыри принялись появляться сначала на теле, а затем и во рту. Из-за этого девочка не могла есть.
Мама забила тревогу и обратилась к врачам. Сначала дочери поставили пузырчатку новорожденных, которая лечится антибиотиками. Однако, стоило врачу коснуться руками кожи девочки, на ней остались следы в виде больших пузырей. После этого семью направили в другую больницу, где специалисты поставили диагноз буллезный эпидермолиз – генетическое заболевание.
– Не описать словами, насколько тяжело это было морально для меня. Мне хотелось провалиться в бездну, исчезнуть, ничего не слышать и не видеть. Хотелось верить, что все это сон, я проснусь и все будет нормально, но нет. Я очень благодарна тем, кто поддерживал меня в тот момент, – вспоминает мама Мии.
Пугающая неизвестность
В народе этот недуг называют «бабочкой», и как он поведет себя дальше – одному Богу известно. Сегодня ранок нет – завтра уже куча. А тут еще и жара за окном, которая усиливает дискомфорт для жизни ребенка.
– Лето для меня – период, доставляющий страх и боль. Именно при жаркой, душной погоде, болезнь больше всего дает о себе знать. Тонкая кожица ребенка потеет, отчего появляется еще больше убивающих ее ран. А их появление зависит от разных факторов. Где-то ранка может появиться от переодевания, где-то – при задевании кожи. Мы прикладываем огромные усилия, чтобы доченька жила без боли, – поделилась Светлана Марченко.
Мама ожидает скорое появление зубов с большой тревогой. Также ей неспокойно и от нового этапа взросления.
– Пугает мысль о том, как будут лезть зубки. Мия и так иногда не может есть. А как в будущем мой ребенок будет ползать, ходить? Однако дочка стойко все переносит, даже то, что тяжело дается взрослому человеку. Порезался кто или обжегся – сразу чувствуется боль, хочется поскорее от нее избавиться. А мой ребенок ее испытывает изо дня в день, – тревожится мама.
В настоящее время врачи не придумали «волшебной таблетки» или полного лечения от буллезного эпидермодиза. Впрочем, семье некогда опускать руку.
– Остается лечить раны и стараться не допускать новых. Важно также посещать окулиста, отоларинголога, гастроэнтеролога, так как есть вероятность, что пузыри появятся внутри органов. Единственная надежда – дождаться, когда Мии исполнится год. Тогда кожа чуть крепнет и возможно ран будет меньше, – надеется девушка.
По правилам
Несмотря на то, что Мия – необычный ребенок, потребности у нее те же, хоть с некоторыми ограничениями. Например, девочка любит ездить на ручках.
– Однако если ее берет посторонний человек, всегда появляются новые пузыри и ранки. Иногда мы не выходим на прогулку, когда у дочки много ран, – добавила мама.
Неясно, как повернется болезнь и получится ли дальше удерживать ее. Малышка почти с рождения вынуждена жить по правилам, которым необходимо следовать, чтобы не ухудшить состояние.
– Если у здоровых деток главное – покормить, поменять памперс, помыть, то у нас во главе –обработка ран и поиск новых пузырей. Это крайне важный момент, – отметила Светлана.
Когда пузырь пропускают – он увеличивается, а ребенок сдирает его. Поэтому каждый день в семье начинается с кремов, бинтов и мазей.
