«Я очень хочу стать бабушкой»: в Тюмени мама собирает 22 млн рублей для смертельно больного сына-школьника – ему срочно нужна операция

В жизни семьи Горбуновых из Тюмени девять лет назад произошло событие, которое разделило жизнь на «до» и «после». Их сын Артем был обычным первоклассником: хорошо рос, занимался танцами, мечтал о будущем. Но всего за несколько дней привычная жизнь превратилась в борьбу за выживание.

Сегодня Артему уже 16 лет. Он окончил десятый класс, любит компьютеры, мечтает стать IT-специалистом и построить собственную семью. Но исполниться этим планам может помешать редкое смертельно опасное заболевание — адренолейкодистрофия головного мозга.

Единственным шансом спасти подростка остается трансплантация костного мозга. Стоимость лечения превышает 22 миллиона рублей – сумма, которую обычной семье самостоятельно собрать невозможно. Подробнее в материале «МегаТюмени».

Болезнь пришла неожиданно

По словам 35-летней мамы Артема Людмилы Горбуновой, первые тревожные симптомы появились совершенно неожиданно. Артем рос абсолютно здоровым ребенком. Все изменилось после того, как мальчик переболел ветряной оспой.

По словам женщины, именно после перенесенной болезни у сына появилась сильная слабость и вялость.

– Он пошел в первый класс. Два дня был вялым, слабым. На третий день я вызвала скорую помощь, — вспоминает женщина.

Мальчика доставили в Областную клиническую больницу Тюмени. Сначала врачи пытались стабилизировать его состояние, затем перевели в реанимацию.

После многочисленных обследований медики обнаружили первый тревожный признак – надпочечниковую недостаточность. Затем возникло подозрение на редкое генетическое заболевание.

Для окончательного подтверждения диагноза Артема направили в Москву: «Мы ехали туда с надеждой, что диагноз не подтвердится. Но, к сожалению, наши самые страшные опасения оправдались».

Генетическая болезнь, о которой семья даже не подозревала

Адренолейкодистрофия – редкое наследственное заболевание, связанное с мутацией гена. Людмила узнала, что является носителем только после болезни сына.

– Я передала эту «поломку» сыну. Девочки обычно становятся носителями заболевания, а мальчики болеют, – отмечает тюменка.

До болезни Артема женщина даже не подозревала об этом. Она выросла сиротой и не знала семейной истории. Позже обследование подтвердило, что обе дочери семьи также являются носительницами мутации: «Сейчас мы переживаем уже и за их будущее. Когда-нибудь у них тоже могут родиться сыновья с таким заболеванием».

Девять лет надежды

После постановки диагноза семья начала регулярно ездить на обследования. Каждые полгода Артем проходит МРТ, принимает большое количество лекарств и соблюдает рекомендации врачей. Ежедневно подросток принимает около 11 таблеток: «Врачи говорят, что часть препаратов не имеет доказанной эффективности, но, возможно, помогает сдерживать развитие болезни».

Долгое время обследования не показывали поражения головного мозга. Именно поэтому девять лет назад специалисты, консультировавшие семью в Израиле, рекомендовали не торопиться с трансплантацией костного мозга.

К сожалению, именно это сейчас и произошло.

Болезнь начала разрушать мозг

Недавно очередное МРТ показало, что заболевание перешло в новую, наиболее опасную стадию. У Артема уже выявлены три очага поражения головного мозга.

По словам Людмилы, заболевание постепенно разрушает миелиновую оболочку нервных клеток.

– Сейчас уже появились изменения зрения. Центрально он видит хорошо, но боковые поля зрения начали сужаться, – со слезами на глазах рассказывает женщина.

Также подростка стали мучить сильные головные боли: «Последние месяцы он практически каждый день просил обезболивающие таблетки после школы. Именно тогда у меня появилось плохое предчувствие, и я стала добиваться нового МРТ».

Если болезнь продолжит прогрессировать, последствия могут стать необратимыми.

Сначала нарушаются функции головного мозга. Затем постепенно ухудшаются слух и зрение, перестают работать руки и ноги. Со временем человек теряет способность самостоятельно есть и глотать, а питание становится возможным только через гастростому.

Единственный шанс – трансплантация костного мозга

Сегодня врачи говорят семье прямо: единственный способ остановить развитие заболевания – срочная трансплантация костного мозга. Однако операция возможна только при соблюдении ряда условий.

Родственные доноры Артему не подходят. Его сестры являются носителями заболевания, поэтому использовать их костный мозг нельзя.

Сейчас клиника начала поиск неродственного донора в международном банке.

При этом совпадение должно быть идеальным – 10 из 10 показателей.

– Нам рассказывали случаи, когда донор совпадал только по девяти критериям. Ребенок приехал на операцию своими ногами, а домой вернулся уже в инвалидном кресле, – говорит Людмила.

По ее словам, врачи рекомендуют провести трансплантацию как можно скорее, средства нужно собрать до сентября текущего года.

Еще одно тяжелое заболевание

Три года назад семье пришлось столкнуться с новой бедой. На фоне обильного приема медикаментов у Артема диагностировали болезнь Крона – хроническое аутоиммунное заболевание кишечника. Подросток регулярно ездит на лечение в Санкт-Петербург и каждые шесть недель получает дорогостоящую терапию.

«Я думаю, что мы справимся»

Сам Артем старается спокойно говорит о своей болезни: «Я понял, что диагноз серьезный. Но думаю, что мы справимся. Все будет хорошо».

В школе о заболевании знают и учителя, и друзья. По словам Артема, никакого особого отношения к нему не появилось.

Недавно Людмила придумала акцию «Всего 100 рублей – Артем, мы успеем», которая распространяется в социальных сетях. В роликах снимаются его друзья, призывая людей объединиться ради спасения школьника.

Мечтает стать программистом

Несмотря на тяжелую болезнь и головные боли, Артем продолжает хорошо учиться. Десятый класс он закончил практически на одни хорошие оценки. Единственная тройка – по химии.

Больше всего подросток любит компьютеры и уже давно решил связать с ними свою будущую профессию.

Раньше Артем занимался бальными танцами, затем хип-хопом и футболом. Но многочисленные поездки по больницам постепенно заставили отказаться от спорта.

Осталось всего 47 детей

Людмила состоит в закрытом сообществе родителей, воспитывающих детей с таким же диагнозом. Именно там она каждый день видит, насколько беспощадна эта болезнь.

По словам женщины, за этими цифрами стоят человеческие судьбы. Кто-то не дождался трансплантации. Кому-то операция уже не смогла помочь. У некоторых болезнь успела зайти слишком далеко, и врачи были вынуждены отказать в лечении, потому что риски становились слишком высокими.

Сегодня, по словам Людмилы, Артем пока еще находится в том состоянии, когда операция может дать шанс на жизнь. Но времени становится все меньше.

Семья продает квартиру и земельный участок

Чтобы собрать деньги на дорогостоящее лечение, семья использует все возможные способы.

По словам Людмилы, квартира, в которой они сейчас живут, съемная. Свою квартиру, которую государство когда-то предоставило ей как сироте, женщина уже выставила на продажу.

Кроме того, семья продает земельный участок, который они с мужем покупали для строительства собственного дома.

Большие семейные планы пришлось отложить ради одной главной цели — спасти жизнь ребенка.

Просят дать сыну шанс

Стоимость лечения составляет 22 114 500 рублей. На данный момент удалось собрать около 712 тысяч рублей. Самое крупное пожертвование составило 20 тысяч.

Людмила пытается найти помощь везде, где это возможно, и уже направила обращения Президенту России, в Министерство здравоохранения, фонд «Круг добра», благотворительный фонд «Во Благо Вместе», а также ожидает решение фонда «Алеша», который работает с зарубежными клиниками. Она признается, что просить помощи невероятно тяжело, но сейчас другого выхода нет: «Каждая копейка сейчас приближает Артема к спасению. Каждый рубль может подарить ему шанс на жизнь».

У самой женщины есть простая мечта.

– Артем хочет вырасти, получить образование, жениться, создать свою семью. А я очень хочу стать бабушкой и дождаться его свадьбы. Помогите, пожалуйста, чтобы эта мечта стала реальностью, – плачет тюменка.

Сам Артем тоже обращается к людям всего с несколькими словами: «Помогите собрать на лечение. Я хочу выздороветь. Хочу перестать пить таблетки».

Подробная информация и реквизиты для помощи: https://vk.ru/artemka_gorbunov2009

Ранее мы писали о том, как чувствует себя тюменская малышка, на лечение которой собрали 6 миллионов рублей.