0
Женщина рассказала редакции «МегаТюмень», что мальчику предстоит пройти дальше
В Тюмени закрыли сбор на операцию в Израиле в размере 22 млн рублей для смертельно больного 17‑летнего школьника Артёма Горбунова. Мама мальчика – Людмила – рассказала корреспонденту «МегаТюмени» о чувствах, пережитых семьёй во время поиска огромной суммы денег на трансплантацию костного мозга, о том, кто поддержал в этот непростой период и через что теперь должен пройти юноша.
«Наши дорогие волшебники»
– Добрый день, дорогие наши волшебники. Мы хотим вам сообщить радостную новость: мы закрываем наш сбор. Хотим всех вас поблагодарить за помощь, за поддержку, за подаренный Артёму шанс попасть на долгожданное лечение, – поделилась эмоциями Людмила Горбунова. .
Женщина сказала «спасибо» каждому, кто не был глух и слеп к проблеме Артёма: волонтёрам, фонду «Алёша» и всем неравнодушным людям. За 115 дней сбора средств любящей матери пришлось пережить немало волнений, тревог и бессонных ночей.
Всему виной мутация гена
Напомним, в июне Людмила общалась с нашей редакцией и подробно рассказала о том моменте из прошлого, когда над здоровьем сына нависла угроза. Артём был беззаботным первоклассником, когда недуг ворвался в его жизнь. Мальчику поставили диагноз «адренолейкодистрофия» – редкое генетическое заболевание, связанное с мутацией гена. Выяснилось, что носителем «сломанного» гена является сама Людмила.
Так как рядом со мной не было мамы и папы, я не знала, что у нас в роду есть такая проблема. Сейчас мне уже всё известно. Мои дочки тоже носительницы. И со старшей я уже разговариваю о том, что, когда она вырастет и выйдет замуж, ей необходимо будет пройти через ЭКО, чтобы родить здоровых детей. Я морально её готовлю, чтобы она всё знала, могла объяснить это своим сёстрам и не проходить тот путь, который пришлось преодолеть мне.
Когда очередное обследование показало, что болезнь начала разрушать мозг Артёма, специалисты сказали прямо: единственный способ остановить развитие недуга – дорогостоящая трансплантация костного мозга в израильской клинике стоимостью свыше 20 миллионов рублей.
«Казалось, что такую сумму невозможно собрать»
Узнав, что Артёму нужно лечение, семья принялась за поиск средств: выставили на продажу земельный участок и квартиру – сами съехали в съёмную, – открыли сбор в сети, стучались во все двери, где была хоть единственная надежда на помощь.
Такую огромную сумму важно было собрать как можно скорее, чтобы не упустить драгоценный момент, когда мальчику ещё можно помочь. В истории было немало трагических случаев, когда детям в подобной ситуации не успевали сделать операцию.
Казалось, что такую сумму невозможно собрать. Но к нам подключились волонтёры – 28 человек из разных городов. Многие из Тюмени. Один приехал из Нягани – Сергей Хобота. Он зазывал людей, когда мы стояли на улице Дзержинского с плакатом и просили прохожих о пожертвовании. Он до сих пор здесь. Сказал, что уедет домой, когда нам уже назначат дату и мы поедем на лечение.
Сильно помогли в сборах представители благотворительного фонда «Алёша» – их ролик об Артёме появился на телевидении и в соцсетях. Сейчас Людмила Горбунова отмечает: впервые за 115 дней у неё, мужа, дочек и сына появилась возможность провести совместный выходной, не думая о том, где найти деньги.
Тюменка также отметила, что на ситуацию откликнулся депутат из Пуровского района – он помог с распространением информации, а также народный избранник из Нового Уренгоя.
До того, как мамы не стало, я жила и училась в Новом Уренгое. Мне позвонил местный депутат. Сказал, что уже месяц наблюдает за историей нашей семьи, и сообщил, что нам готовы выделить 200 000 рублей из бюджета. Я очень благодарна.
Женщина не устаёт благодарить людей, подаривших Артёму шанс на жизнь и будущее. В разговоре с корреспондентом она, не скрывая эмоций, добавила, что обнимает каждого, кто откликнулся.
К слову, чтобы собрать деньги, семье даже не пришлось продавать квартиру и участок земли – спасительная сумма была найдена благодаря людской доброте.
Запустили поиск донора
Теперь 17‑летнему Артёму и его близким нужно готовиться к перелёту, операции и реабилитации. На минувшей неделе специалисты уже запустили поиск донора. Позже станет известна дата отправления в Израиль.
У Артёма есть сопутствующее заболевание – болезнь Крона (хроническое системное воспалительное заболевание ЖКТ, затрагивающее все слои кишечника. – Прим. автора). Оно тоже влияет на состояние сына. Видимо, во время сбора он нервничал. Из‑за этого началось воспаление. Мы прошли колоноскопию. Отправили результаты лечащему врачу в Израиль. Она сказала, что не видит противопоказаний, но лучше было бы, если бы до операции мы вошли в ремиссию.
Кроме того, сейчас нужно уделить пристальное внимание зубам. Если израильским медикам не понравится состояние ротовой полости, Артёма могут не допустить к трансплантации, так как риски при таких вмешательствах чрезвычайно высоки.
Людмила уже готовится к поездке: занимается подбором необходимых лекарств, пластырей и прочих вещей, которые понадобятся в клинике.
Врачи уже сообщили, что нужно приобрести. Также я советуюсь с мамочками, чьи дети проходили подобное. Они подсказывают, что обязательно нужно взять с собой, поддерживают.
«А у нас всё будет по‑другому»
Мама отмечает, что сын, несмотря на свои 17 лет, ведёт себя очень зрело. Особенно Людмилу поразило, что Артём сам спросил, сходят ли они всей семьёй в церковь. Юноша уже морально готовится к операции и сохраняет боевой настрой.
Недавно он мне сказал: «Мама, я за 3 месяца восстановлюсь, и мы вернёмся домой». Я говорю: «Сыночка, дай Бог. Но пока я не видела ни одного ребёнка, который бы вернулся с лечения через три месяца». Он лишь ответил: «А у нас всё будет по‑другому».
Стремление 17‑летнего Артёма поскорее вернуться в Россию вполне объяснимо – юноша перешёл в выпускной класс. В этом году кроме серьёзного лечения ему предстоит сдача ЕГЭ и поступление в вуз. Напомним, молодой человек хочет связать свою жизнь с IT‑сферой.
Мама пока не знает, как сын будет совмещать учёбу, подготовку к экзаменам и реабилитацию. Пока они точно знают, что будут стараться заниматься самостоятельно. Возможно, кто‑то из учителей поможет Артёму с темами, в которых возникло недопонимание. Всё же главная задача в настоящий момент – сохранить здоровье.
«Сначала я плакала и хотела отвечать на все комментарии»
Пока Людмила искала любые способы, как спасти жизнь сына, некоторые люди в сети своими словами разбивали ей сердце. Женщина признаётся: в начале пути злые комментарии было очень тяжело читать.
Я плакала и на каждый комментарий тяжело реагировала. Однажды супруг меня спросил: «Если ты будешь так расстраиваться из‑за каждого слова, что от тебя в итоге останется?». Когда фонд «Алёша» выложил ролик о нас, писали, что я глупая, что нас обманывают. Нас осуждали, что мы рожаем детей, несмотря на то, что я носитель сломанного гена.
Тюменка призналась, что хотела ответить на каждую негативную реплику, но куратор фонда остановила её: «Она объяснила, что люди, которые пишут подобное, просто пытаются вывести меня на эмоции».
Неизвестные комментаторы в интернете даже осуждали Людмилу за её желание в будущем стать бабушкой. Отвечать на злобу агрессией женщина не собирается. Она пояснила, что у Артёма, как и у её дочек, могут быть здоровые дети. До начала химиотерапии биологический материал юноши был сохранён.
Когда придёт время, специалисты уберут повреждённый ген, и возлюбленная молодого человека подарит ему здорового сына или дочку. Хотя сейчас, как отмечает сама Людмила, важно стойко пройти все нелёгкие периоды лечения: операцию и восстановление.
Ещё раз спасибо всем, кто помог нам. Всех ценим и благодарим. Мы никогда этого не забудем!
Ранее мы писали, что тюменские врачи спасли подростка от редкой патологии.
